МОСКВА, 21 февраля. /АМИ-ТАСС/. В России необходимо разработать и принять федеральную целевую программу в области диагностики, лечения и лекарственного обеспечения пациентов, страдающих редкими заболеваниями, а также расширить программу «Семь нозологий».

Такое мнение высказал сопредседатель «Всероссийского союза пациентов», президент «Всероссийского общества гемофилии» Юрий Жулёв на прошедшей сегодня пресс-конференции, посвященной Всероссийской конференции по проблемам пациентов с редкими заболеваниями, которая пройдёт в Москве в начале марта.
Как отметил Жулёв, Всероссийский союз пациентов ждет утверждения проекта нового федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан РФ» и поддерживает этот закон. «В этом законопроекте впервые вводится понятие редкого заболевания, а также предполагается введение ответственности всех субъектов власти за лечение данной категории пациентов. Наш союз направил поправки в этот законопроект, и Минздравсоцразвития РФ прислушался к нашим предложениям», - рассказал он.
«Мы просим министерство внести в проект закона ответственность за финансирование в лечении редких заболеваний не только региональный, но и федеральный бюджет. Лечение таких пациентов крайне дорогостоящее. Получается, что сейчас право на жизнь зависит от того, где ты живешь, богатый у тебя регион или бедный. Без участия федерального бюджета равного доступа к лечению не будет», - отметил сопредседатель «Всероссийского союза пациентов».
Он также отметил, что благодаря программе «Семь нозологий» появились положительные сдвиги в лечение редких заболеваний. «За последние годы, благодаря централизованным закупкам в рамках этой программы, несмотря на финансовые трудности, цены на закупаемые лекарства снижаются. Кроме того, данная программа предполагает персонализацию лекарственного обеспечения этих пациентов, ведутся регистры. Эффективность программы "Семь нозологий позволяет говорить о том, что она неплохо послужила бы к федеральному обеспечению редких заболеваний", - подчеркнул Жулёв.
Кроме того, он напомнил, что президент России Дмитрий Медведев дал поручение Минздравсоцразвитию России рассмотреть возможность расширения программы "Семь нозологий". "Наш союз направил в министерство предложение о расширении программы, речь идет о 13 нозологиях", - отметил сопредседатель "Всероссийского союза пациентов".
Жулёв подчеркнул, что сегодня большинство ведущих экспертов говорят о необходимости системного подхода к решению проблемы редких заболеваний. "Такое мнение было высказано на заседании "круглого стола", посвященного вопросам редких заболеваний, который прошел по инициативе Комитета Госдумы по охране здоровья на прошлой неделе", - рассказал он.
При этом специалист подчеркнул, что системный подход предполагает необходимость развития диагностики редких заболеваний, создание регистра пациентов, формирование перечня этих заболеваний на уровне правительства, разработку и утверждение стандартов лечения, а также создание специализированных медицинских центров, подготовку специалистов, решение вопросов лекарственного обеспечения пациентов. "Разработка орфанных /так называемых "сиротских"/ лекарств убыточна для фармкомпаний. Необходимо поощрение разработки таких лекарств и система государственной закупки этих препаратов", - добавил он.
В свою очередь президент Союза пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями, президент МОО "Помощь больным муковисцидозом" Ирина Мясникова посетовала, что "несмотря на то, что муковисцидоз входит в программу "Семь нозологий", только 20 проц больных имеют доступ к лечению". "При этом иногда с детей и взрослых снимают инвалидность, часть препаратов же доступна только по инвалидности. Получается, что многие пациенты не получают лечение. Такие ситуации характерны не только для муковисцидоза, но и для многих других редких заболеваний", - отметила она.
Мясникова также подчеркнула, что "центры, занимающиеся лечением редких заболеваний, могут рассчитывать только на региональные программы и милость властей субъектов РФ". "Сегодня в небогатых регионах пациентов с редкими заболеваниями лечат, как придется. А федеральной программы пока нет", - отметила специалист.
При этом участники пресс-конференции отметили, что если среди взрослого населения, страдающего редкими заболеваниями, ситуация с лекарственным обеспечением стабилизируется, то с детьми продолжает оставаться тяжелой. По словам председателя российского общества инвалидов, страдающих мукополисахаридозом "Хантер-синдром" Снежаны Митиной, если даже родители ребенка, больного редким заболеванием, выигрывают дело в суде, может пройти ни один месяц, прежде чем решение суда вступит в силу, и ребенок получит необходимые лекарства. "Причем региональные власти мотивируют нехватку препаратов отсутствием денег", - рассказала она.
См. также: Число больных редкими заболеваниями явно занижено из-за отсутствия системы своевременной диагностики и учета пациентов, считают эксперты